Alla inlägg av Webmaster

Epilepsiförbundets Kongress

Epilepsiförbundets kongress hölls i Göteborg 18-20/10 2019. Epilepsiföreningen i Västerbottens län hade representant på plats. Lite kort information om kongressen kommer nedan.

Berndt Ohlin blev vald som ny ordförande för Svenska Epilepsiförbundet. Föreningen kommer att lägga ut ett utskick med information från Epilepsiförbundet, under nästkommande vecka. Det kommer att finnas under nyheter. www.epilepsi-ac.se

På övriga poster och utskott återfinns både nya och tidigare erfarna ledamöter och suppleanter.

Kansliets personal Susanne Lund och Irmeli Patricius blev tillsammans med andra avtackade. Kansliet har ny personal anställd som börjar under årets slut.

En av Epilepsiförbundets hedersmedlemmar Bengt-Olof Davidsson var närvarande.

Kongressen utsåg Chatrine Pålsson Ahlgren till ny hedersmedlem för Svenska Epilepsiförbundet.

Att närvara på en kongress innebär inte bara att kongressen beslutar om val av styrelse och går igenom verksamheten. Det innebär också en möjlighet för föreningar att mötas och dela med sig av sina erfarenheter. Det hölls också intressanta föredrag och föreläsningar.

/Sandra Sjömark Epilepsiföreningen i Västerbottens län och Åsa Nilsson Epilepsiföreningen i Norrbottens län.

Gilla och dela:

Epilepsiförbundets Kongress

Epilepsiförbundets kongress hölls i Göteborg 18-20/10 2019. Epilepsiföreningen i Norrbottens län hade representanter på plats. Lite kort information om kongressen kommer nedan.

Berndt Ohlin blev vald som ny ordförande för Svenska Epilepsiförbundet. Föreningen kommer att lägga ut ett utskick med information från Epilepsiförbundet, under nästkommande vecka. Det kommer att finnas under nyheter. www.epilepsi-ac.se

På övriga poster och utskott återfinns både nya och tidigare erfarna ledamöter och suppleanter.

Kansliets personal Susanne Lund och Irmeli Patricius blev tillsammans med andra avtackade. Kansliet har ny personal anställd som börjar under årets slut.

En av Epilepsiförbundets hedersmedlemmar Bengt-Olof Davidsson var närvarande.

Kongressen utsåg Chatrine Pålsson Ahlgren till ny hedersmedlem för Svenska Epilepsiförbundet.

Att närvara på en kongress innebär inte bara att kongressen beslutar om val av styrelse och går igenom verksamheten. Det innebär också en möjlighet för föreningar att mötas och dela med sig av sina erfarenheter. Det hölls också intressanta föredrag och föreläsningar.

/Sandra Sjömark Epilepsiföreningen i Västerbottens län och Åsa Nilsson Epilepsiföreningen i Norrbottens län.

Gilla och dela:

Berndt Ohlin ny ordförande i Svenska Epilepsiförbundet

Svenska Epilepsiförbundets kongress 2019 har valt Berndt Ohlin till ny ordförande för förbundet. Berndt Ohlin har länge varit aktiv inom funktionsrättsrörelsen i Blekinge och som styrelseledamot i Epilepsiförbundet.

– Jag är glad över förtroendet att få fortsätta mitt engagemang inom epilepsirörelsen och nu i en annan roll än hittills då jag mest varit lokalt aktiv i Blekinge och Kronobergs län, men också i förbundsstyrelsen. Jag känner stor ödmjukhet över att få medverka till bättre livskvalitet för en stor grupp människor i vårt land som lever med konsekvenserna av epilepsi, en del i tysthet, andra med betydande svårigheter med anfall och en lång rad av konsekvenser i vardagen som beror på epilepsin. Konsekvenser som skulle kunna minskas eller helt elimineras med en utbyggd specialistbehandling, kunskap och förståelse, säger Berndt Ohlin.

Epilepsi är en relativt vanlig diagnos och den största risken att få epilepsi har småbarn och äldre. Cirka  81 000 svenskar har enligt socialstyrelsens beräkningar en epilepsidiagnos, varav 12 000 är barn och ungdomar och man beräknar också att omkring 5 500  personer insjuknar årligen. Förbundet verkar för att skapa bättre livskvalitet för personer med epilepsi, inom livets och samhällets alla områden – med adekvat vård och ett gott psykosocialt omhändertagande kan konsekvenserna av epilepsi lindras betydligt. En sådan fordrar dock att det finns specialister i neurologi i en tillräcklig omfattning och dessa är idag för få i Sverige, som har hälften så många neurologer per miljon invånare som andra jämförbara länder inom Europa. Tillgången till neurologer har också en ojämn geografisk fördelning, vilket försvårar för personer med epilepsi att få återbesök utan långa väntetider.

– Det finns många uppgifter och utmaningar för förbundet och jag vill tillsammans med styrelsen prioritera de allra viktigaste och fokusera på det. Vi har t ex de nyligen utfärdade nationella riktlinjerna för epilepsivård, som nu måste implementeras och följas upp, vi har kvalitetsregister för epilepsi som behöver utvecklas och nyttjas allmänt och vi har våra föreningar som en otroligt viktig mötesplats för samtal om epilepsi, bara för att nämna några områden, kommenterar Berndt Ohlin.

Källa: Epilepsiförbundet

Gilla och dela:

Föreläsning 11/5

Epilepsiföreningen i Norrbottens län anordnade tillsammans med Epilepsiföreningen i Västerbottens län, föreläsningar om epilepsi i Piteå, den 11 maj 2019. Vi hade möjlighet att vara i en lokal i centrala Piteå med vacker utsikt från våning 16. Det var 25 personer som anmälde sig. Vårdpersonal och privatpersoner närvarade. Föreläsningar är det som lockar mest. Naturligtvis när neurologer/neurokirurg ställer upp och informerar om epilepsi för föreningarnas medlemmar. Men också när andra berättar om hur de har det. Att höra att man inte är ensam med sina tankar och upplevelser betyder mycket.

Tack! Mv. Styrelserna i Epilepsiföreningarna i Norr och Västerbottens län.

Marcus föreläsning 23 mars 2019[9901].JPG
Marcus Lenndin

Marcus Lenndin föreläste om hur han upplever det att leva med epilepsi som ung vuxen. Vikten av att se möjligheter istället för begränsningar i både vardagsliv och under sina spännande resor. Han studerar just nu till civilekonom, och den röda tråden i föreläsningar var, att alla kan utifrån sina förutsättningar, våga att utmana sig själv, att inte låta rädslan för anfall ta över. Man kan inte påverka sin epilepsi och hur mycket eller hur lite den begränsar ens liv, men kan med hjälp av andra tankesätt våga möta vissa utmaningar man ställs inför. Annars går mycket av energin åt att vara orolig för att få anfall, i vissa fall kanske helt i onödan.

Åsa och Janne.jpg
Åsa & Janne Nilsson
Boken Adam och hans epilepsihund.jpg

Åsa och Janne Nilsson föreläste om deras son Adam som har epilepsi, och epilepsihunden Roris, som var med dem i många år. De berättade om hur träningen av Roris gick till för att utbilda henne till medicinskt alarmerande hund. Roris var bland de första i Sverige som utbildats till epilepsihund. Hundarna gör sedan ett årsprov en gång per år, sedan de är färdigutbildade och godkända epilepsihundar. Epilepsihundar reagerar och varnar på förändrade hälsotillstånd. Roris kunde ibland varna timmar före ett anfall. Roris betydde mycket för Adam, inte bara som epilepsihund, utan också för det sociala samspelet. De pratade också om vikten av att inte begränsa sitt barn. Som förälder krävs det dock planering, ifall anfall kommer. Adam följer gärna med och fiskar och åker längdskidor. Han har även åkt slalom tidigare. Åsa och Janne bjöd på många skratt i sina berättelser om Roris. Hundar är fantastiskt kloka. Boken Adam och hans epilepsihund är populär vid föreläsningarna. Deltagarna fick läsa boken, och hade även med epilepsiboken.

Det finns fonder och stiftelser där man kan ansöka om bidrag för utbildningen av epilepsihund. Text: Sandra Sjömark

Sandra Wessel föreläste om epilepsi ur ett föräldraperspektiv, om sin son Viggo som är 6 år. Det är ett fantastiskt äventyr sa Sandra. Hon bjöd på både skratt och lite gråt, vissa nickade igenkännande. Hon har även en sida på Facebook, som heter Vilda Viggo. Viggo är full med energi, målmedveten som tusan och med en orubblig tro på sig själv. Viggo föddes med svår syrebrist och en hjärnblödning. Sviterna efter komplikationerna har gjort att denna lilla kille fick Epilepsi, grav ADHD och Autism (med mer). Han har aldrig sviktat i sin livslust och energi. Sandra kämpar för att öka kunskapen, minska fördomarna och de tabu som kvarstår i samhället, mot Epilepsi och NPF. Sandra fick mycket beröm efter sin föreläsning, och hennes råd till andra föräldrar är:

-Våga leva, man kan inte låsa sig inomhus.

-Ta en dag i taget.

-Ge inte upp. Vissa dagar kan kännas tunga, men kämpa på.

Text: Sandra Wessel och Sandra Sjömark.

Från vänster: Jan Nilsson, Åsa Nilsson, Sandra Wessel, Sandra Sjömark och Marcus Lenndin

Föreningarna bad att få återkoppling vad deltagarna tyckte om föreläsningarna. Detta är några av de kommentarer som lämnades in anonymt.

-Intressant att höra om epilepsihundar och hur det fungerar. En nyhet för mig.

-Stort tack för era berättelser, min förståelse har ökat otroligt mycket.

-Tre bra och intressanta föreläsningar som blandas med skratt och gråt. Olika vinklingar som hänger ihop på ett bra sätt.

-Handlade om epilepsi, men ändå så allmänt att man känner igen sig utifrån andra bekymmer.

-Inspirerande att våga tänka att man är mer än sin sjukdom.

-Roligt att höra från olika perspektiv

-Bästa var Sandra med sin föreläsning utifrån ett föräldraperspektiv. Ärlig, rörande och rolig.

-Djur betyder otroligt mycket, kan vara till stor hjälp och trygghet.

Gilla och dela:

Föreläsare: Vilda Viggo – Sandra Wessel

Sandra Wessel är en av  föreningens föreläsare som berättar ur ett föräldraperspektiv. Nedan kan du läsa om Viggo.


©2017-2019 Miitta Kämäräinen

Viggo är en kille på snart 6 år som är full med energi, målmedveten som tusan och med en orubblig tro på sig själv. Viggo föddes med svår syrebrist och en hjärnblödning. Sviterna efter komplikationerna har förärat den kille med Epilepsi, grav ADHD och Autism (med mer). Han har aldrig sviktat i sin livslust och energi. Och visar oss dagligen att ingenting är omöjligt och sitter du ner så dör du!

Denna kille sådde fröet till Vilda Viggo – Där jag kämpar för att öka kunskapen och minska fördomarna samt tabut mot Epilepsi och NPF.

Text: Sandra Wessel

Gilla och dela: