Alla inlägg av Webmaster

Föreläsning 11/5

Epilepsiföreningen i Norrbottens län anordnade tillsammans med Epilepsiföreningen i Västerbottens län, föreläsningar om epilepsi i Piteå, den 11 maj 2019. Vi hade möjlighet att vara i en lokal i centrala Piteå med vacker utsikt från våning 16. Det var 25 personer som anmälde sig. Vårdpersonal och privatpersoner närvarade. Föreläsningar är det som lockar mest. Naturligtvis när neurologer/neurokirurg ställer upp och informerar om epilepsi för föreningarnas medlemmar. Men också när andra berättar om hur de har det. Att höra att man inte är ensam med sina tankar och upplevelser betyder mycket.

Tack! Mv. Styrelserna i Epilepsiföreningarna i Norr och Västerbottens län.

Marcus föreläsning 23 mars 2019[9901].JPG
Marcus Lenndin

Marcus Lenndin föreläste om hur han upplever det att leva med epilepsi som ung vuxen. Vikten av att se möjligheter istället för begränsningar i både vardagsliv och under sina spännande resor. Han studerar just nu till civilekonom, och den röda tråden i föreläsningar var, att alla kan utifrån sina förutsättningar, våga att utmana sig själv, att inte låta rädslan för anfall ta över. Man kan inte påverka sin epilepsi och hur mycket eller hur lite den begränsar ens liv, men kan med hjälp av andra tankesätt våga möta vissa utmaningar man ställs inför. Annars går mycket av energin åt att vara orolig för att få anfall, i vissa fall kanske helt i onödan.

Åsa och Janne.jpg
Åsa & Janne Nilsson
Boken Adam och hans epilepsihund.jpg

Åsa och Janne Nilsson föreläste om deras son Adam som har epilepsi, och epilepsihunden Roris, som var med dem i många år. De berättade om hur träningen av Roris gick till för att utbilda henne till medicinskt alarmerande hund. Roris var bland de första i Sverige som utbildats till epilepsihund. Hundarna gör sedan ett årsprov en gång per år, sedan de är färdigutbildade och godkända epilepsihundar. Epilepsihundar reagerar och varnar på förändrade hälsotillstånd. Roris kunde ibland varna timmar före ett anfall. Roris betydde mycket för Adam, inte bara som epilepsihund, utan också för det sociala samspelet. De pratade också om vikten av att inte begränsa sitt barn. Som förälder krävs det dock planering, ifall anfall kommer. Adam följer gärna med och fiskar och åker längdskidor. Han har även åkt slalom tidigare. Åsa och Janne bjöd på många skratt i sina berättelser om Roris. Hundar är fantastiskt kloka. Boken Adam och hans epilepsihund är populär vid föreläsningarna. Deltagarna fick läsa boken, och hade även med epilepsiboken.

Det finns fonder och stiftelser där man kan ansöka om bidrag för utbildningen av epilepsihund. Text: Sandra Sjömark

Sandra Wessel föreläste om epilepsi ur ett föräldraperspektiv, om sin son Viggo som är 6 år. Det är ett fantastiskt äventyr sa Sandra. Hon bjöd på både skratt och lite gråt, vissa nickade igenkännande. Hon har även en sida på Facebook, som heter Vilda Viggo. Viggo är full med energi, målmedveten som tusan och med en orubblig tro på sig själv. Viggo föddes med svår syrebrist och en hjärnblödning. Sviterna efter komplikationerna har gjort att denna lilla kille fick Epilepsi, grav ADHD och Autism (med mer). Han har aldrig sviktat i sin livslust och energi. Sandra kämpar för att öka kunskapen, minska fördomarna och de tabu som kvarstår i samhället, mot Epilepsi och NPF. Sandra fick mycket beröm efter sin föreläsning, och hennes råd till andra föräldrar är:

-Våga leva, man kan inte låsa sig inomhus.

-Ta en dag i taget.

-Ge inte upp. Vissa dagar kan kännas tunga, men kämpa på.

Text: Sandra Wessel och Sandra Sjömark.

Från vänster: Jan Nilsson, Åsa Nilsson, Sandra Wessel, Sandra Sjömark och Marcus Lenndin

Föreningarna bad att få återkoppling vad deltagarna tyckte om föreläsningarna. Detta är några av de kommentarer som lämnades in anonymt.

-Intressant att höra om epilepsihundar och hur det fungerar. En nyhet för mig.

-Stort tack för era berättelser, min förståelse har ökat otroligt mycket.

-Tre bra och intressanta föreläsningar som blandas med skratt och gråt. Olika vinklingar som hänger ihop på ett bra sätt.

-Handlade om epilepsi, men ändå så allmänt att man känner igen sig utifrån andra bekymmer.

-Inspirerande att våga tänka att man är mer än sin sjukdom.

-Roligt att höra från olika perspektiv

-Bästa var Sandra med sin föreläsning utifrån ett föräldraperspektiv. Ärlig, rörande och rolig.

-Djur betyder otroligt mycket, kan vara till stor hjälp och trygghet.

Gilla och dela:

Intresseanmälan Maskerad/fest för barn

Styrelsen har fått in förslag om att anordna en maskerad/fest för barn. Styrelsen behöver få in underlag för hur många intresserade yngre medlemmar som kan tänkas komma med sina föräldrar. Ex sommarfest eller halloween. Rösta på förslagen nedan. Ej bindande anmälan.
Mv Styrelsen

Gilla och dela:

Föreläsare: Vilda Viggo – Sandra Wessel

Sandra Wessel är en av  föreningens föreläsare som berättar ur ett föräldraperspektiv. Nedan kan du läsa om Viggo.


©2017-2019 Miitta Kämäräinen

Viggo är en kille på snart 6 år som är full med energi, målmedveten som tusan och med en orubblig tro på sig själv. Viggo föddes med svår syrebrist och en hjärnblödning. Sviterna efter komplikationerna har förärat den kille med Epilepsi, grav ADHD och Autism (med mer). Han har aldrig sviktat i sin livslust och energi. Och visar oss dagligen att ingenting är omöjligt och sitter du ner så dör du!

Denna kille sådde fröet till Vilda Viggo – Där jag kämpar för att öka kunskapen och minska fördomarna samt tabut mot Epilepsi och NPF.

Text: Sandra Wessel

Gilla och dela:

Guide till uppdateringar via RSS

Vår hemsida har liksom många andra hemsidor som publicerar nyheter eller löpande uppdateringar en funktion där du kan få uppdateringarna direkt till en annan hemsida eller ett program installerat på datorn. Denna teknik kallas RSS som betyder Real Simple Syndication och kännetecknas av antingen en text RSS eller Feed eller en bild liknande nedan

Exempel på olika symboler för RSS

Fördelen med RSS är att istället för att besöka flera olika sidor för att få uppdateringar har du allt samlat på en sida eller i ett program!

Exempelvis så har de allra flesta nyhetssidor som Aftonbladet, Expressen, Västerbottens-Kuriren och NSD för att nämna några stöd för detta.

Länken för att komma åt vårat flöde som visar inläggen är längst ner på sidan med texten “Inlägg via RSS

Hemsidor för RSS-läsning

De två stora hemsidorna idag för att samla RSS-flöden är:

Båda dessa har även appar för telefonerna som du loggar in med samma uppgifter så kan du även komma åt dem den vägen

Datorprogram för RSS-läsning

På datorn kan du även lägga in dina flöden i de allra flesta epostprogram, som exempelvis Outlook, Windows Mail i Windows 10 (maskinöversatt länk här) eller Thunderbird (maskinöversatt länk här).

Feedlys hemsida kan du även hitta rekommendationer för program till de allra flesta plattformar om du vill prova program till exempelvis Windows, Mac OSX, Linux men även till en uppsjö av mobila operativsystem.

Gilla och dela:

Föreläsningar 23:e mars

Marcus föreläsning 23 mars 2019[9901].JPG
Marcus Lenndin
Åsa och Janne.jpg
Åsa & Janne Nilsson

Epilepsiföreningen i Norrbottens län anordnade tillsammans med Epilepsiföreningen i Västerbottens län, föreläsningar om epilepsi den 23 mars 2019, på Funktionsrätt i Umeå. Intresset blev stort. Så tillvida att det var fler anmälda, än vad det fanns platser i lokalen. Det planeras just nu en till föreläsning i Piteå, för att alla intresserade ska ha möjlighet att närvara. Föreningarna önskar rikta sitt varmaste tack till alla deltagare som närvarade under dagen.

Marcus Lenndin föreläste om hur han upplever det att leva med epilepsi som ung vuxen. Vikten av att se möjligheter istället för begränsningar i både vardagsliv och under sina spännande resor. Han studerar just nu, och den röda tråden i föreläsningar var, att alla kan utifrån sina förutsättningar, och våga att utmana sig själv, och inte låta rädslan för anfall ta över.

Åsa och Janne Nilsson föreläste om deras son Adam som har epilepsi, och epilepsihunden Roris, som var med dem i många år. De berättade om hur träningen av Roris gick till, för att utbilda henne till medicinskt alarmerande hund. De berättade också hur familjen fick hjälp av henne i vardagen. De pratade också om vikten av att inte begränsa sitt barn. Som förälder krävs det dock planering, ifall anfall kommer. Adam följer gärna med och fiskar och åker längdskidor. Han har även åkt slalom vid tidigare tillfällen. Det finns för närvarande några få exemplar kvar av boken Adam och hans epilepsihund. Det finns förhoppningar om att kunna trycka upp fler exemplar av boken, som varit väldigt uppskattad vid föreläsningarna.

Boken Adam och hans epilepsihund.jpg

Föreläsningar är det som lockar mest. Naturligtvis när neurologer/neurokirurg ställer upp och informerar om epilepsi för föreningarnas medlemmar. Men också när andra berättar om hur de har det. Att höra att man inte är ensam med sina tankar och upplevelser betyder mycket. Ibland behöver man bara ett gott skratt med. Det lyckades föreläsarna med.

Tack! Mv. Styrelserna i Epilepsiföreningarna i Norr och Västerbottens län

Gilla och dela:

Information/sammandrag årsmöte 2019 Epilepsiföreningen i Västerbottens län

Hej alla medlemmar! Årsmötet hölls den 10/3 på Funktionsrätt i Umeå. Trots sportlovsvecka är vi glada att medlemmar hade möjlighet att närvara. Nya styrelsen kommer du att kunna läsa mer om på vår hemsida närmaste veckan. Ny ordförande i föreningen heter Kent Bäckrud. Några av er har träffat Kent under årsmöten senaste åren. Föreningen har också en ny ungdomsrepresentant som heter Marcus Lenndin. Medlemsavgifter för nästkommande år (2020) beslutades enl. följande. Enskild medlem 250 kr/år. Familjemedlem 400 kr/år.

Nedan kommer information till samtliga medlemmar angående hemsidan. Föreningen kommer att jobba mer utifrån den. Nedan bifogas en enkel beskrivning hur hemsidan fungerar. Hemsidan uppdateras kontinuerligt, och kan därför se lite annorlunda ut än visat nedan. Våra kollegor Epilepsiföreningen i Norrbottens län, har en egen flik med information och aktiviteter i Norrbotten.

Hemsidan

Föreningens hemsidesansvarige Benny har gjort ett jättejobb med att uppdatera och delvis byggt om hemsidan. Det är viktigt att ha en hemsida som är så användarvänlig som möjligt. På hemsidan går det att få information om var man kan beställa epilepsimärken och epilepsiboken. Fliken gåvor kan man använda sig av, för att länkas vidare om man önskar skänka ett bidrag till forskning. Länkar, där har vi bland annat lagt en länk till Epilepsiförbundets hemsida, och annan information.

Nedan ser ni fliken Om epilepsi. Det är föreningens startsida. Sedan får man klicka på flikarna på den förening man önskar besöka. Epilepsiföreningen i Västerbottens län, eller Epilepsiföreningen i Norrbottens län, om man är medlem i Norrbotten.

startsida.png

Under Epilepsiföreningen i Västerbottens län finns fliken Aktiviteter. Föreningen har lagt upp en Aktivitetskalender som just i skrivande stund ser ut så här.

Nya hemsidan 1.png

I kalendern finns information, aktiviteter och föreläsningar som föreningen anordnar. Man måste själv ansvara för att titta i kalendern så man inte missar något. Rekommendationen är att gå in en gång i veckan. Man kan också gå tillbaka och se vilka aktiviteter som anordnades tidigare månader.

Hemsidan är mobilanpassad så den kan läsas direkt i mobilen om man har en smartphone. Se bild nedan på aktivitetskalendern i mobilen. Detta är ett alternativ för dig som inte har dator. Vi har kollat upp möjligheten att få sms avisering när något nytt har lagts upp, men det går tyvärr inte. Det är väldigt få hemsidor som har den funktionen.

Mobil.jpg

Det finns en underkategori under fliken Aktiviteter, som heter Intresseanmälan. Det är i de fallen styrelsen behöver få in underlag för att se hur många intresserade det kan finnas för att anordna en specifik aktivitet. Där kan man anmäla intresse genom att klicka på länken.

Intresseanmälningar.png

Medlemsbrev Enligt årsmötesbeslut kommer vi använda oss av vår hemsida och inte skicka ut medlemsbrev via e-post längre. Styrelsen har fått synpunkter från medlemmar att det stod mycket om händelser som varit, när medlemsbrevet skickades ut. Mycket pga. av att föreningen hade utskick en gång i kvartalet. Hemsidan i sin tur, har uppdaterats efter att medlemsbreven skickats ut. Dessa synpunkter har styrelsen tagit till sig.

Med hjälp av vår aktivitetskalender kan aktiviteter och information synas på hemsidan, i princip från en dag till en annan.

En till fördel är att medlemmar slipper överfull inkorg och e-post som inte går fram. Har du som medlem ingen dator/smartphone, har ni möjlighet till att låna dator på biblioteket, eller internetcafé. Kanske har någon anhörig/vän möjlighet att gå in och titta om det ligger något i kalendern. Det tar bara någon minut, eller mindre än så.

Sammandrag om aktiviteter som varit, kommer att synas under fliken aktiviteter och aktiviteter som varit. Där kan man gå in och läsa mer om det som tidigare anordnats. På Världsepilepsidagen 2019 fokuserade föreningen på vad medlemmar och andra personer gjort för att synliggöra epilepsi. De som önskat, har fått skicka in text och bild på aktiviteter som anordnats. 50 miljoner skäl att tala om epilepsi! Inget är för litet att uppmärksamma då det handlar om information.

På hemsidan under fliken Aktiviteter-Nyheter, ser det ut så här.

Nyheter.png

Du kan läsa om Nationella Riktlinjer och ett stort reportage Västerbottenskuriren skrivit om epilepsi, inför Världsepilepsidagen. “Familjens tillvaro kretsar kring Gabriels hälsa”.

Nyheter 2.png

För er som inte betalat er medlemsavgift så finns betalningsmöjligheter på hemsidan under fliken Epilepsiföreningen i Västerbottens län och underkategori Bli medlem. Det finns inbetalningskort för nedladdning, föreningen har swish, och man kan betala via BG. Det går bra att fylla i en tom BG blankett. Skriv ditt för och efternamn istället för OCR nummer.

bli medlem.png

Vid ev. flytt, meddela detta tack, då medlemsregistret hanteras manuellt. Vill du vara säker på att det står korrekta uppgifter, kontakta Kent Bäckrud på Svenska Epilepsiförbundet.

Har du synpunkter eller frågor gällande hemsidan, maila styrelsen på epvasterbotten@gmail.com eller gå in på fliken kontakta oss, och fyll i formuläret. Önskar du hellre att ringa eller skicka sms går det bra. 070-222 18 00. Vid ej svar, skicka sms.

Gå gärna med i vår Facebook grupp som heter Epilepsiföreningen i Västerbottens län. I gruppen syns evenemang och övrig information. Gruppen är offentlig så vem som helst kan gå in och läsa och anmäla sig till aktiviteter. Detta för att kunna bjuda in allmänheten till föreläsningar tex. Dock är vi tydliga med i inbjudan, om det är något som endast gäller medlemmar i föreningen. Då har man alltid möjligheten att bli medlem, om det är något man önskar närvara på.

Mv. Styrelsen Epilepsiföreningen i Västerbottens län

Gilla och dela:

Världsepilepsidagen

Informatörsuppdrag 2019

Detta år på Världsepilepsidagen fokuserar vi på vad medlemmarna och andra gjort för att synliggöra epilepsi. De som önskat, har fått skicka in text och bilder på aktiviteter ni anordnat under Världsepilepsidagen som var den 11/2. 50 miljoner skäl att tala om epilepsi!

Riitta Mantovaara MediYoga terapeut

Under Världsepilepsidagen den 11 februari arrangerades ett event i Kalix i samarbete med ABF Norr. Vera Ljungberg, medlem i Epilepsiföreningen i Norrbottens län, föreläste om sin upplevelse hur det är att leva med epilepsi. Hon hade också utställning av sina handbroderade vackra tavlor, som hon sålde till förmån för forskningsfonden Klinisk Neurovetenskap Norrlands Universitetssjukhus. Vera gör mönstren själv och ger alltid broderitet ett budskap. Alla tavlor till epilepsidagen hade fått namnet “Kärlek och Ljus för oss som lever med epilepsi.” Vera hade också målat några tavlor.  

MediYoga terapeuten Riitta Mantovaara erbjöd prova-på yoga, med enkla välgörande övningar, som var anpassade för personer med neurologisk diagnos. Hon tycker att det är roligt att volontärarbeta, och visade övningar som kan användas även för den som har neurologiska funktionsnedsättningar, eller för personer som har svårt att komma ner på golvet /sitta i skräddarställning eller klippställning.

Vera och Riitta har redan nu börjat planera nästa års Världsepilepsidag i Kalix och ev. även i Haparanda. Text och foto av Riitta Mantovaara och Vera Ljungberg

Gilla och dela: