Kategoriarkiv: Aktiviteter som varit

Världsepilepsidagen Skellefteå

Åke Lindqvist

I Stadhusets lokaler i Skellefteå var kontaktombud Åke Lindqvist och höll information på Världsepilepsidagen. Några kom fram och tog med informationsmaterial och blev informerade om epilepsi. Det är vanligt att personer som kommer fram, känner eller känner till någon som har epilepsi. 

Gilla och dela:

Världsepilepsidagen Umeå

På Världsepilepsidagen var Epilepsiföreningen på Väven vid Kommunhörnan. Vi önskar tacka alla inblandade.

Digital skyltning

Den digitala skyltningen med 50 miljoner skäl, och personalen på plats hade gjort i ordning bord och ställt in en tv och visade upp föreningens hemsida.

Informationsbord
Hemsidan på display

Medlemmar och några besökande kom fram och vi delade ut informationsmaterial och bjöd på godis till förbipasserande. Ett mycket fint mottagande.

Roligt var att diverse grupper på Facebook delat Världsepilepsidagen i Umeå, och vi stod med på Vävens hemsida. Tack!

Gilla och dela:

Epilepsiförbundets Kongress

Epilepsiförbundets kongress hölls i Göteborg 18-20/10 2019. Epilepsiföreningen i Västerbottens län hade representant på plats. Lite kort information om kongressen kommer nedan.

Berndt Ohlin blev vald som ny ordförande för Svenska Epilepsiförbundet. Föreningen kommer att lägga ut ett utskick med information från Epilepsiförbundet, under nästkommande vecka. Det kommer att finnas under nyheter. www.epilepsi-ac.se

På övriga poster och utskott återfinns både nya och tidigare erfarna ledamöter och suppleanter.

Kansliets personal Susanne Lund och Irmeli Patricius blev tillsammans med andra avtackade. Kansliet har ny personal anställd som börjar under årets slut.

En av Epilepsiförbundets hedersmedlemmar Bengt-Olof Davidsson var närvarande.

Kongressen utsåg Chatrine Pålsson Ahlgren till ny hedersmedlem för Svenska Epilepsiförbundet.

Att närvara på en kongress innebär inte bara att kongressen beslutar om val av styrelse och går igenom verksamheten. Det innebär också en möjlighet för föreningar att mötas och dela med sig av sina erfarenheter. Det hölls också intressanta föredrag och föreläsningar.

/Sandra Sjömark Epilepsiföreningen i Västerbottens län och Åsa Nilsson Epilepsiföreningen i Norrbottens län.

Gilla och dela:

Föreläsning 11/5

Epilepsiföreningen i Norrbottens län anordnade tillsammans med Epilepsiföreningen i Västerbottens län, föreläsningar om epilepsi i Piteå, den 11 maj 2019. Vi hade möjlighet att vara i en lokal i centrala Piteå med vacker utsikt från våning 16. Det var 25 personer som anmälde sig. Vårdpersonal och privatpersoner närvarade. Föreläsningar är det som lockar mest. Naturligtvis när neurologer/neurokirurg ställer upp och informerar om epilepsi för föreningarnas medlemmar. Men också när andra berättar om hur de har det. Att höra att man inte är ensam med sina tankar och upplevelser betyder mycket.

Tack! Mv. Styrelserna i Epilepsiföreningarna i Norr och Västerbottens län.

Marcus föreläsning 23 mars 2019[9901].JPG
Marcus Lenndin

Marcus Lenndin föreläste om hur han upplever det att leva med epilepsi som ung vuxen. Vikten av att se möjligheter istället för begränsningar i både vardagsliv och under sina spännande resor. Han studerar just nu till civilekonom, och den röda tråden i föreläsningar var, att alla kan utifrån sina förutsättningar, våga att utmana sig själv, att inte låta rädslan för anfall ta över. Man kan inte påverka sin epilepsi och hur mycket eller hur lite den begränsar ens liv, men kan med hjälp av andra tankesätt våga möta vissa utmaningar man ställs inför. Annars går mycket av energin åt att vara orolig för att få anfall, i vissa fall kanske helt i onödan.

Åsa och Janne.jpg
Åsa & Janne Nilsson
Boken Adam och hans epilepsihund.jpg

Åsa och Janne Nilsson föreläste om deras son Adam som har epilepsi, och epilepsihunden Roris, som var med dem i många år. De berättade om hur träningen av Roris gick till för att utbilda henne till medicinskt alarmerande hund. Roris var bland de första i Sverige som utbildats till epilepsihund. Hundarna gör sedan ett årsprov en gång per år, sedan de är färdigutbildade och godkända epilepsihundar. Epilepsihundar reagerar och varnar på förändrade hälsotillstånd. Roris kunde ibland varna timmar före ett anfall. Roris betydde mycket för Adam, inte bara som epilepsihund, utan också för det sociala samspelet. De pratade också om vikten av att inte begränsa sitt barn. Som förälder krävs det dock planering, ifall anfall kommer. Adam följer gärna med och fiskar och åker längdskidor. Han har även åkt slalom tidigare. Åsa och Janne bjöd på många skratt i sina berättelser om Roris. Hundar är fantastiskt kloka. Boken Adam och hans epilepsihund är populär vid föreläsningarna. Deltagarna fick läsa boken, och hade även med epilepsiboken.

Det finns fonder och stiftelser där man kan ansöka om bidrag för utbildningen av epilepsihund. Text: Sandra Sjömark

Sandra Wessel föreläste om epilepsi ur ett föräldraperspektiv, om sin son Viggo som är 6 år. Det är ett fantastiskt äventyr sa Sandra. Hon bjöd på både skratt och lite gråt, vissa nickade igenkännande. Hon har även en sida på Facebook, som heter Vilda Viggo. Viggo är full med energi, målmedveten som tusan och med en orubblig tro på sig själv. Viggo föddes med svår syrebrist och en hjärnblödning. Sviterna efter komplikationerna har gjort att denna lilla kille fick Epilepsi, grav ADHD och Autism (med mer). Han har aldrig sviktat i sin livslust och energi. Sandra kämpar för att öka kunskapen, minska fördomarna och de tabu som kvarstår i samhället, mot Epilepsi och NPF. Sandra fick mycket beröm efter sin föreläsning, och hennes råd till andra föräldrar är:

-Våga leva, man kan inte låsa sig inomhus.

-Ta en dag i taget.

-Ge inte upp. Vissa dagar kan kännas tunga, men kämpa på.

Text: Sandra Wessel och Sandra Sjömark.

Från vänster: Jan Nilsson, Åsa Nilsson, Sandra Wessel, Sandra Sjömark och Marcus Lenndin

Föreningarna bad att få återkoppling vad deltagarna tyckte om föreläsningarna. Detta är några av de kommentarer som lämnades in anonymt.

-Intressant att höra om epilepsihundar och hur det fungerar. En nyhet för mig.

-Stort tack för era berättelser, min förståelse har ökat otroligt mycket.

-Tre bra och intressanta föreläsningar som blandas med skratt och gråt. Olika vinklingar som hänger ihop på ett bra sätt.

-Handlade om epilepsi, men ändå så allmänt att man känner igen sig utifrån andra bekymmer.

-Inspirerande att våga tänka att man är mer än sin sjukdom.

-Roligt att höra från olika perspektiv

-Bästa var Sandra med sin föreläsning utifrån ett föräldraperspektiv. Ärlig, rörande och rolig.

-Djur betyder otroligt mycket, kan vara till stor hjälp och trygghet.

Gilla och dela:

Föreläsningar 23:e mars

Marcus föreläsning 23 mars 2019[9901].JPG
Marcus Lenndin
Åsa och Janne.jpg
Åsa & Janne Nilsson

Epilepsiföreningen i Norrbottens län anordnade tillsammans med Epilepsiföreningen i Västerbottens län, föreläsningar om epilepsi den 23 mars 2019, på Funktionsrätt i Umeå. Intresset blev stort. Så tillvida att det var fler anmälda, än vad det fanns platser i lokalen. Det planeras just nu en till föreläsning i Piteå, för att alla intresserade ska ha möjlighet att närvara. Föreningarna önskar rikta sitt varmaste tack till alla deltagare som närvarade under dagen.

Marcus Lenndin föreläste om hur han upplever det att leva med epilepsi som ung vuxen. Vikten av att se möjligheter istället för begränsningar i både vardagsliv och under sina spännande resor. Han studerar just nu, och den röda tråden i föreläsningar var, att alla kan utifrån sina förutsättningar, och våga att utmana sig själv, och inte låta rädslan för anfall ta över.

Åsa och Janne Nilsson föreläste om deras son Adam som har epilepsi, och epilepsihunden Roris, som var med dem i många år. De berättade om hur träningen av Roris gick till, för att utbilda henne till medicinskt alarmerande hund. De berättade också hur familjen fick hjälp av henne i vardagen. De pratade också om vikten av att inte begränsa sitt barn. Som förälder krävs det dock planering, ifall anfall kommer. Adam följer gärna med och fiskar och åker längdskidor. Han har även åkt slalom vid tidigare tillfällen. Det finns för närvarande några få exemplar kvar av boken Adam och hans epilepsihund. Det finns förhoppningar om att kunna trycka upp fler exemplar av boken, som varit väldigt uppskattad vid föreläsningarna.

Boken Adam och hans epilepsihund.jpg

Föreläsningar är det som lockar mest. Naturligtvis när neurologer/neurokirurg ställer upp och informerar om epilepsi för föreningarnas medlemmar. Men också när andra berättar om hur de har det. Att höra att man inte är ensam med sina tankar och upplevelser betyder mycket. Ibland behöver man bara ett gott skratt med. Det lyckades föreläsarna med.

Tack! Mv. Styrelserna i Epilepsiföreningarna i Norr och Västerbottens län

Gilla och dela:

Information/sammandrag årsmöte 2019 Epilepsiföreningen i Västerbottens län

Hej alla medlemmar! Årsmötet hölls den 10/3 på Funktionsrätt i Umeå. Trots sportlovsvecka är vi glada att medlemmar hade möjlighet att närvara. Nya styrelsen kommer du att kunna läsa mer om på vår hemsida närmaste veckan. Ny ordförande i föreningen heter Kent Bäckrud. Några av er har träffat Kent under årsmöten senaste åren. Föreningen har också en ny ungdomsrepresentant som heter Marcus Lenndin. Medlemsavgifter för nästkommande år (2020) beslutades enl. följande. Enskild medlem 250 kr/år. Familjemedlem 400 kr/år.

Gilla och dela:

Världsepilepsidagen 11/2 2019

Detta år på Världsepilepsidagen fokuserar vi på vad medlemmarna och andra gjort för att synliggöra epilepsi. De som önskat, har fått skicka in text och bilder på aktiviteter ni anordnat under Världsepilepsidagen som var den 11/2. 50 miljoner skäl att tala om epilepsi! Inget är för litet att uppmärksamma då det handlar om information.


Riitta Mantovaara MediYoga terapeut
Textilkonstnärinna: Vera Ljungberg

Under Världsepilepsidagen den 11 februari arrangerades ett event i Kalix i samarbete med ABF Norr. Vera Ljungberg, medlem i Epilepsiföreningen i Norrbottens län, föreläste om sin upplevelse hur det är att leva med epilepsi. Hon hade också utställning av sina handbroderade vackra tavlor, som hon sålde till förmån för forskningsfonden Klinisk Neurovetenskap Norrlands Universitetssjukhus. Vera gör mönstren själv och ger alltid broderitet ett budskap. Alla tavlor till epilepsidagen hade fått namnet “Kärlek och Ljus för oss som lever med epilepsi.” Vera hade också målat några tavlor.  

MediYoga terapeuten Riitta Mantovaara erbjöd prova-på yoga, med enkla välgörande övningar, som var anpassade för personer med neurologisk diagnos. Hon tycker att det är roligt att volontärarbeta, och visade övningar som kan användas även för den som har neurologiska funktionsnedsättningar, eller för personer som har svårt att komma ner på golvet /sitta i skräddarställning eller klippställning.

Vera och Riitta har redan nu börjat planera nästa års Världsepilepsidag i Kalix och ev. även i Haparanda. Text och foto av Riitta Mantovaara och Vera Ljungberg

I Skellefteå hade kontaktombud Åke Lindqvist informationsbord på Stadbiblioteket. Föreningen är väldigt tacksamma för möjligheten att hålla information på Världsepilepsidagen.

Åke Lindqvist

Emma Söderström klädde sig i lila tröja och uppmärksammade världsepilepsidagen på Facebook. Inte bara för att fira, utan lyfte också problemet med att vissa personer med epilepsi har svårt att se Melodifestivalen då det förekommer blinkande ljus/blixtrar.

Emma Söderströ
Gilla och dela: