Kategoriarkiv: Aktiviteter som varit

Information/sammandrag årsmöte 2019 Epilepsiföreningen i Västerbottens län

Hej alla medlemmar! Årsmötet hölls den 10/3 på Funktionsrätt i Umeå. Trots sportlovsvecka är vi glada att medlemmar hade möjlighet att närvara. Nya styrelsen kommer du att kunna läsa mer om på vår hemsida närmaste veckan. Ny ordförande i föreningen heter Kent Bäckrud. Några av er har träffat Kent under årsmöten senaste åren. Föreningen har också en ny ungdomsrepresentant som heter Marcus Lenndin. Medlemsavgifter för nästkommande år (2020) beslutades enl. följande. Enskild medlem 250 kr/år. Familjemedlem 400 kr/år. Nedan kommer information till samtliga medlemmar angående hemsidan. Föreningen kommer att jobba mer utifrån den. Nedan bifogas en enkel beskrivning hur hemsidan fungerar. Hemsidan uppdateras kontinuerligt, och kan därför se lite annorlunda ut än visat nedan. Våra kollegor Epilepsiföreningen i Norrbottens län, har en egen flik med information och aktiviteter i Norrbotten. Hemsidan Föreningens hemsidesansvarige Benny har gjort ett jättejobb med att uppdatera och delvis byggt om hemsidan. Det är viktigt att ha en hemsida som är så användarvänlig som möjligt. På hemsidan går det att få information om var man kan beställa epilepsimärken och epilepsiboken. Fliken gåvor kan man använda sig av, för att länkas vidare om man önskar skänka ett bidrag till forskning. Länkar, där har vi bland annat lagt en länk till Epilepsiförbundets hemsida, och annan information. Nedan ser ni fliken Om epilepsi. Det är föreningens startsida. Sedan får man klicka på flikarna på den förening man önskar besöka. Epilepsiföreningen i Västerbottens län, eller Epilepsiföreningen i Norrbottens län, om man är medlem i Norrbotten. startsida.png Under Epilepsiföreningen i Västerbottens län finns fliken Aktiviteter. Föreningen har lagt upp en Aktivitetskalender som just i skrivande stund ser ut så här. Nya hemsidan 1.png I kalendern finns information, aktiviteter och föreläsningar som föreningen anordnar. Man måste själv ansvara för att titta i kalendern så man inte missar något. Rekommendationen är att gå in en gång i veckan. Man kan också gå tillbaka och se vilka aktiviteter som anordnades tidigare månader. Hemsidan är mobilanpassad så den kan läsas direkt i mobilen om man har en smartphone. Se bild nedan på aktivitetskalendern i mobilen. Detta är ett alternativ för dig som inte har dator. Vi har kollat upp möjligheten att få sms avisering när något nytt har lagts upp, men det går tyvärr inte. Det är väldigt få hemsidor som har den funktionen. Mobil.jpg Det finns en underkategori under fliken Aktiviteter, som heter Intresseanmälan. Det är i de fallen styrelsen behöver få in underlag för att se hur många intresserade det kan finnas för att anordna en specifik aktivitet. Där kan man anmäla intresse genom att klicka på länken. Intresseanmälningar.png Medlemsbrev Enligt årsmötesbeslut kommer vi använda oss av vår hemsida och inte skicka ut medlemsbrev via e-post längre. Styrelsen har fått synpunkter från medlemmar att det stod mycket om händelser som varit, när medlemsbrevet skickades ut. Mycket pga. av att föreningen hade utskick en gång i kvartalet. Hemsidan i sin tur, har uppdaterats efter att medlemsbreven skickats ut. Dessa synpunkter har styrelsen tagit till sig. Med hjälp av vår aktivitetskalender kan aktiviteter och information synas på hemsidan, i princip från en dag till en annan. En till fördel är att medlemmar slipper överfull inkorg och e-post som inte går fram. Har du som medlem ingen dator/smartphone, har ni möjlighet till att låna dator på biblioteket, eller internetcafé. Kanske har någon anhörig/vän möjlighet att gå in och titta om det ligger något i kalendern. Det tar bara någon minut, eller mindre än så. Sammandrag om aktiviteter som varit, kommer att synas under fliken aktiviteter och aktiviteter som varit. Där kan man gå in och läsa mer om det som tidigare anordnats. På Världsepilepsidagen 2019 fokuserade föreningen på vad medlemmar och andra personer gjort för att synliggöra epilepsi. De som önskat, har fått skicka in text och bild på aktiviteter som anordnats. 50 miljoner skäl att tala om epilepsi! Inget är för litet att uppmärksamma då det handlar om information. På hemsidan under fliken Aktiviteter-Nyheter, ser det ut så här. Nyheter.png Du kan läsa om Nationella Riktlinjer och ett stort reportage Västerbottenskuriren skrivit om epilepsi, inför Världsepilepsidagen. “Familjens tillvaro kretsar kring Gabriels hälsa”. Nyheter 2.png För er som inte betalat er medlemsavgift så finns betalningsmöjligheter på hemsidan under fliken Epilepsiföreningen i Västerbottens län och underkategori Bli medlem. Det finns inbetalningskort för nedladdning, föreningen har swish, och man kan betala via BG. Det går bra att fylla i en tom BG blankett. Skriv ditt för och efternamn istället för OCR nummer. bli medlem.png Vid ev. flytt, meddela detta tack, då medlemsregistret hanteras manuellt. Vill du vara säker på att det står korrekta uppgifter, kontakta Kent Bäckrud på Svenska Epilepsiförbundet. Har du synpunkter eller frågor gällande hemsidan, maila styrelsen på epvasterbotten@gmail.com eller gå in på fliken kontakta oss, och fyll i formuläret. Önskar du hellre att ringa eller skicka sms går det bra. 070-222 18 00. Vid ej svar, skicka sms. Gå gärna med i vår Facebook grupp som heter Epilepsiföreningen i Västerbottens län. I gruppen syns evenemang och övrig information. Gruppen är offentlig så vem som helst kan gå in och läsa och anmäla sig till aktiviteter. Detta för att kunna bjuda in allmänheten till föreläsningar tex. Dock är vi tydliga med i inbjudan, om det är något som endast gäller medlemmar i föreningen. Då har man alltid möjligheten att bli medlem, om det är något man önskar närvara på. Mv. Styrelsen Epilepsiföreningen i Västerbottens län
Gilla och dela:

Världsepilepsidagen 11/2 2019

Detta år på Världsepilepsidagen fokuserar vi på vad medlemmarna och andra gjort för att synliggöra epilepsi. De som önskat, har fått skicka in text och bilder på aktiviteter ni anordnat under Världsepilepsidagen som var den 11/2. 50 miljoner skäl att tala om epilepsi! Inget är för litet att uppmärksamma då det handlar om information.


Riitta Mantovaara MediYoga terapeut
Textilkonstnärinna: Vera Ljungberg

Under Världsepilepsidagen den 11 februari arrangerades ett event i Kalix i samarbete med ABF Norr. Vera Ljungberg, medlem i Epilepsiföreningen i Norrbottens län, föreläste om sin upplevelse hur det är att leva med epilepsi. Hon hade också utställning av sina handbroderade vackra tavlor, som hon sålde till förmån för forskningsfonden Klinisk Neurovetenskap Norrlands Universitetssjukhus. Vera gör mönstren själv och ger alltid broderitet ett budskap. Alla tavlor till epilepsidagen hade fått namnet “Kärlek och Ljus för oss som lever med epilepsi.” Vera hade också målat några tavlor.  

MediYoga terapeuten Riitta Mantovaara erbjöd prova-på yoga, med enkla välgörande övningar, som var anpassade för personer med neurologisk diagnos. Hon tycker att det är roligt att volontärarbeta, och visade övningar som kan användas även för den som har neurologiska funktionsnedsättningar, eller för personer som har svårt att komma ner på golvet /sitta i skräddarställning eller klippställning.

Vera och Riitta har redan nu börjat planera nästa års Världsepilepsidag i Kalix och ev. även i Haparanda. Text och foto av Riitta Mantovaara och Vera Ljungberg

I Skellefteå hade kontaktombud Åke Lindqvist informationsbord på Stadbiblioteket. Föreningen är väldigt tacksamma för möjligheten att hålla information på Världsepilepsidagen.

Åke Lindqvist

Emma Söderström klädde sig i lila tröja och uppmärksammade världsepilepsidagen på Facebook. Inte bara för att fira, utan lyfte också problemet med att vissa personer med epilepsi har svårt att se Melodifestivalen då det förekommer blinkande ljus/blixtrar.

Emma Söderströ
Gilla och dela:

Världsepilepsidagen 11/2 2019

Den 11 februari är det Världsepilepsidagen. Tänk på att du är aldrig ensam. Bara i Sverige finns det ca 81.000 svenskar som har epilepsi. I år håller Epilepsiföreningen informationsträff på Stadsbiblioteket i Skellefteå mellan kl.10:00-12:00.


50 miljoner skäl att tala om epilepsi. Den internationella epilepsirörelsen arrangerar världsepilepsidagen för att uppmärksamma behoven av ökad kunskap, mer resurser till forskning och bättre livskvalitet för de 50 miljoner människor i världen som lever med epilepsi, varav 81 000 i Sverige.

Den andra måndagen i februari varje år genomförs International Epilepsy Day. Syftet med dagen är att gemensamt i världens alla epilepsiförbund och länder uppmärksamma epilepsi och dess konsekvenser. Dagen innebär också samordning av informations- och utbildningsinsatser för att stärka insatserna för personer med epilepsi världen runt.

Dagen är ett gemensamt initiativ mellan IBE (International Bureau for Epilepsy) och ILAE (International League Against Epilepsy) och respektiv representation i 138 länder. Med både epilepsiförbund och profession i nära samverkan, jämte samarbete med WHO och med IBE:s konsultativa status i FN:s ECOSOC, är  International  Epilepsy Day den mest prestigefulla epilepsiaktiviteten i världen.

Mer information finns på www.ibe-epilepsy.org

Källa: Svenska Epilepsiförbundet www.epilepsi.se

Gilla och dela:

Bowling i Umeå

Vi träffas på Bowlingcentrum i Umeå. Vi bjuder er medlemmar på bowling 1 timme.

När: Lördag den 26/1

Tid: 15-17 samling 20 min före

Var: Björnvägen 15

Personlig assistent/ledsagare följer alltid med kostnadsfritt.

Föreningen bjuder på middag på Bowlingcentrum i samband med bowlingen.

Resor och ev. övernattning står deltagarna själva för, och bekostas inte av föreningen.

Svara senast 23/1 till Sandra epvasterbotten@gmail.com eller sms 070-222 18 00. Meddela även hur många barn/vuxna som kommer.

Vi hoppas vi ses där, varmt välkomna! Mv. Styrelsen

Gilla och dela:

Medlemsmöte Umeå 19:e Januari

logga utan streck Medlemsmöte 19/1 kl.12:00 Funktionsrätt Storgatan 76 Umeå Välkommen att träffa oss förtroendevalda i styrelsen. Vi träffas och äter lunch tillsammans, och ni medlemmar får vara med och se hur ett styrelsemöte går till. Föreningsrepresentant Kent Bäckrud från Svenska Epilepsiförbundet kommer att närvara. Meddela om ni har några allergier minst en vecka i förväg. OSA senast 12/1 till Sandra epvasterbotten@gmail.com eller sms 070-222 18 00. Får ni ingen bekräftelse på ert mail inom 24 h att er anmälan är mottagen, skicka även sms.
Gilla och dela:

Bowling i Skellefteå 6:e Januari

  C:\Users\Ep-föreningen\AppData\Local\Microsoft\Windows\INetCache\IE\BCMQ0AMW\bowling_PNG13[1].png Bowling i Skellefteå: Vi träffas på Bowlingkompaniet i Skellefteå. Vi bjuder er medlemmar på bowling. När: Söndag den 6/1 Tid: 15:00-17:00 Var: Gymnasievägen 14. Personlig assistent följer alltid med kostnadsfritt. Resor och ev. övernattning står deltagarna själva för, och bekostas inte av föreningen. OSA senast 29/12 till Sandra epvasterbotten@gmail.com eller sms 070-222 18 00. Meddela även hur många barn/vuxna som kommer. Får ni ingen bekräftelse på ert mail inom 24 h att er anmälan är mottagen, skicka även sms. Vi hoppas vi ses där, varmt välkomna! Mv. Styrelsen
Gilla och dela:

Middagsbuffe Umeå, Skellefteå och Storuman

C:\Users\Ep-föreningen\AppData\Local\Microsoft\Windows\INetCache\IE\NG4EEQQ0\pexels-photo-165233[1].jpg Föreningen bjuder på middagsbuffé på följande orter Umeå Scandic Syd Teg Lördag 24/11 kl.17:00 Skellefteå Aurum Lördag 1/12 kl.18:00 Storuman Hotell Toppen Söndag 16/12 kl.16:00 Anmäl er till epvasterbotten@gmail.com eller skicka sms till 070-222 18 00 OSA senast den 18/11 Får ni ingen bekräftelse på ert mail inom 24 h att er anmälan är mottagen, skicka även sms. Mv. Styrelsen
Gilla och dela:

Familjehelgen Piteå Havsbad i oktober

Epilepsiföreningarna i Norr och Västerbottens län anordnade en familjehelg på Piteå Havsbad den 20-21/10. Barnneurolog Magnus Nilsson höll en mycket bra föreläsning om epilepsi hos barn. Deltagarna berättade om sina erfarenheter. Särskilt uppskattat var att barnneurolog kunde närvara båda dagarna för att föreläsa och svara på frågor. Marcus Lenndin 25 år föreläste om hur viktigt det är att tänka möjligheter istället för begränsningar. Han berättade om alla de resor han gjort, och hur han gör för att underlätta vardagen. Under lördagens föreläsning var vi 13 personer. Dag två var vi något färre. Åsa och Janne Nilsson från Epilepsiföreningen i Norrbotten berättade om deras son Adam som har epilepsi, och deras epilepsihund Roris de hade under många år. Roris fortsatte att varna vid anfall även då hon pensionerat sig som servicehund. Det är fantastiskt med djur hur de reagerar på olika sätt. Det var väldigt intressant att läsa boken som heter Adam och hans epilepsihund. Föreningarna hade även informationsmaterial och tidningen Epilepsia på plats, boken Adam och hans Epilepsihund som deltagarna fick läsa. Föreningen hade Epilepsiboken med sig som går att beställa via Epilepsiförbundet. Läs mer på deras förbundets websida www.epilepsi.se Styrelserna önskar rikta vårt varmaste tack till våra föreläsare och deltagare som kom och lyssnade. Föreläsare.jpg Föreläsare Barnneurolog Magnus Nilsson och Marcus Lenndin. Föreläsning.jpg Samtalsgrupp då vi hade möjlighet att ställa frågor till föreläsarna.  
Gilla och dela:

Familjehelg på Piteå Havsbad den 20-21 oktober

(Program och inbetalningskort längre ner i inlägget) Välkommen till familjehelg på Piteå Havsbad den 20-21 oktober. Barnneurolog Magnus Nilsson håller föreläsning om epilepsi hos barn. Föreläsare Marcus Lenndin som själv har erfarenhet att leva med epilepsi. Pris för medlemmar Vuxna 600 kr/person Pris för medlemmar Barn 300 kr/ person För icke medlemmar är kostnaden 2055 kr/person. I priset ingår boende på hotellet, mat, fika, föreläsning, samt inträde till Skeppet (aktiviteter för barn) eller badet. Läs mer på http://www.pitehavsbad.se Resan till och från Piteå Havsbad svarar deltagarna själva för. Anmälan och betalning är bindande, och ska vara föreningen tillhanda senast 7 september. Använder ni Swish skriv för och efternamn på de som närvarar. 123 173 1322 Inbetalningskort finns för nedladdning. www.epilepsi-ac.se Begränsat antal platser Anmäl er till epvasterbotten@gmail.com eller 070-2221800 Välkommen att höra av er vid frågor och funderingar. Varmt välkomna! Med vänlig hälsning Epilepsiföreningen i Norrbottens län Epilepsiföreningen i Västerbottens län Logga [2305843009214975542].jpg

Program

Program Familjehelg! Lördag 20 oktober Vi börjar dagen tillsammans med lunch. 11:30-12:30 Lunch 12:30- 14:30 Föreläsning med Barnneurolog Magnus Nilsson och Marcus Lenndin, som själv har erfarenhet att leva med epilepsi. 14:30-15:00 Fika 15:00-17:00 Samtalsgrupper som ger er möjlighet att dela med er av egna erfarenheter. 17:00-18:00 Middag 18-19:30 Fria aktiviteter Söndag 21 oktober 7:00-9:00 frukost 9:00-11:30 Föreläsare med fika i lokalen 11:30-12:30 Lunch 12:30-13:30 samtalsgrupper 13:30-15:00 Föreläsning med fika Barnneurolog Magnus Nilsson Dagen avslutas För förälder/anhörig som önskar hitta på något med barnen ingår inträde till Skeppet. Var vänlig och lämna in utvärdering på familjehelgen innan ni går. Tack för att ni kom! Epilepsiföreningen i Norrbottens län Epilepsiföreningen i Västerbottens län.
Gilla och dela: