Kategoriarkiv: Aktiviteter Norrbotten

Föreläsning 11/5

Epilepsiföreningen i Norrbottens län anordnade tillsammans med Epilepsiföreningen i Västerbottens län, föreläsningar om epilepsi i Piteå, den 11 maj 2019. Vi hade möjlighet att vara i en lokal i centrala Piteå med vacker utsikt från våning 16. Det var 25 personer som anmälde sig. Vårdpersonal och privatpersoner närvarade. Föreläsningar är det som lockar mest. Naturligtvis när neurologer/neurokirurg ställer upp och informerar om epilepsi för föreningarnas medlemmar. Men också när andra berättar om hur de har det. Att höra att man inte är ensam med sina tankar och upplevelser betyder mycket.

Tack! Mv. Styrelserna i Epilepsiföreningarna i Norr och Västerbottens län.

Marcus föreläsning 23 mars 2019[9901].JPG
Marcus Lenndin

Marcus Lenndin föreläste om hur han upplever det att leva med epilepsi som ung vuxen. Vikten av att se möjligheter istället för begränsningar i både vardagsliv och under sina spännande resor. Han studerar just nu till civilekonom, och den röda tråden i föreläsningar var, att alla kan utifrån sina förutsättningar, våga att utmana sig själv, att inte låta rädslan för anfall ta över. Man kan inte påverka sin epilepsi och hur mycket eller hur lite den begränsar ens liv, men kan med hjälp av andra tankesätt våga möta vissa utmaningar man ställs inför. Annars går mycket av energin åt att vara orolig för att få anfall, i vissa fall kanske helt i onödan.

Åsa och Janne.jpg
Åsa & Janne Nilsson
Boken Adam och hans epilepsihund.jpg

Åsa och Janne Nilsson föreläste om deras son Adam som har epilepsi, och epilepsihunden Roris, som var med dem i många år. De berättade om hur träningen av Roris gick till för att utbilda henne till medicinskt alarmerande hund. Roris var bland de första i Sverige som utbildats till epilepsihund. Hundarna gör sedan ett årsprov en gång per år, sedan de är färdigutbildade och godkända epilepsihundar. Epilepsihundar reagerar och varnar på förändrade hälsotillstånd. Roris kunde ibland varna timmar före ett anfall. Roris betydde mycket för Adam, inte bara som epilepsihund, utan också för det sociala samspelet. De pratade också om vikten av att inte begränsa sitt barn. Som förälder krävs det dock planering, ifall anfall kommer. Adam följer gärna med och fiskar och åker längdskidor. Han har även åkt slalom tidigare. Åsa och Janne bjöd på många skratt i sina berättelser om Roris. Hundar är fantastiskt kloka. Boken Adam och hans epilepsihund är populär vid föreläsningarna. Deltagarna fick läsa boken, och hade även med epilepsiboken.

Det finns fonder och stiftelser där man kan ansöka om bidrag för utbildningen av epilepsihund. Text: Sandra Sjömark

Sandra Wessel föreläste om epilepsi ur ett föräldraperspektiv, om sin son Viggo som är 6 år. Det är ett fantastiskt äventyr sa Sandra. Hon bjöd på både skratt och lite gråt, vissa nickade igenkännande. Hon har även en sida på Facebook, som heter Vilda Viggo. Viggo är full med energi, målmedveten som tusan och med en orubblig tro på sig själv. Viggo föddes med svår syrebrist och en hjärnblödning. Sviterna efter komplikationerna har gjort att denna lilla kille fick Epilepsi, grav ADHD och Autism (med mer). Han har aldrig sviktat i sin livslust och energi. Sandra kämpar för att öka kunskapen, minska fördomarna och de tabu som kvarstår i samhället, mot Epilepsi och NPF. Sandra fick mycket beröm efter sin föreläsning, och hennes råd till andra föräldrar är:

-Våga leva, man kan inte låsa sig inomhus.

-Ta en dag i taget.

-Ge inte upp. Vissa dagar kan kännas tunga, men kämpa på.

Text: Sandra Wessel och Sandra Sjömark.

Från vänster: Jan Nilsson, Åsa Nilsson, Sandra Wessel, Sandra Sjömark och Marcus Lenndin

Föreningarna bad att få återkoppling vad deltagarna tyckte om föreläsningarna. Detta är några av de kommentarer som lämnades in anonymt.

-Intressant att höra om epilepsihundar och hur det fungerar. En nyhet för mig.

-Stort tack för era berättelser, min förståelse har ökat otroligt mycket.

-Tre bra och intressanta föreläsningar som blandas med skratt och gråt. Olika vinklingar som hänger ihop på ett bra sätt.

-Handlade om epilepsi, men ändå så allmänt att man känner igen sig utifrån andra bekymmer.

-Inspirerande att våga tänka att man är mer än sin sjukdom.

-Roligt att höra från olika perspektiv

-Bästa var Sandra med sin föreläsning utifrån ett föräldraperspektiv. Ärlig, rörande och rolig.

-Djur betyder otroligt mycket, kan vara till stor hjälp och trygghet.

Gilla och dela:

Föreläsningar 23:e mars

Marcus föreläsning 23 mars 2019[9901].JPG
Marcus Lenndin
Åsa och Janne.jpg
Åsa & Janne Nilsson

Epilepsiföreningen i Norrbottens län anordnade tillsammans med Epilepsiföreningen i Västerbottens län, föreläsningar om epilepsi den 23 mars 2019, på Funktionsrätt i Umeå. Intresset blev stort. Så tillvida att det var fler anmälda, än vad det fanns platser i lokalen. Det planeras just nu en till föreläsning i Piteå, för att alla intresserade ska ha möjlighet att närvara. Föreningarna önskar rikta sitt varmaste tack till alla deltagare som närvarade under dagen.

Marcus Lenndin föreläste om hur han upplever det att leva med epilepsi som ung vuxen. Vikten av att se möjligheter istället för begränsningar i både vardagsliv och under sina spännande resor. Han studerar just nu, och den röda tråden i föreläsningar var, att alla kan utifrån sina förutsättningar, och våga att utmana sig själv, och inte låta rädslan för anfall ta över.

Åsa och Janne Nilsson föreläste om deras son Adam som har epilepsi, och epilepsihunden Roris, som var med dem i många år. De berättade om hur träningen av Roris gick till, för att utbilda henne till medicinskt alarmerande hund. De berättade också hur familjen fick hjälp av henne i vardagen. De pratade också om vikten av att inte begränsa sitt barn. Som förälder krävs det dock planering, ifall anfall kommer. Adam följer gärna med och fiskar och åker längdskidor. Han har även åkt slalom vid tidigare tillfällen. Det finns för närvarande några få exemplar kvar av boken Adam och hans epilepsihund. Det finns förhoppningar om att kunna trycka upp fler exemplar av boken, som varit väldigt uppskattad vid föreläsningarna.

Boken Adam och hans epilepsihund.jpg

Föreläsningar är det som lockar mest. Naturligtvis när neurologer/neurokirurg ställer upp och informerar om epilepsi för föreningarnas medlemmar. Men också när andra berättar om hur de har det. Att höra att man inte är ensam med sina tankar och upplevelser betyder mycket. Ibland behöver man bara ett gott skratt med. Det lyckades föreläsarna med.

Tack! Mv. Styrelserna i Epilepsiföreningarna i Norr och Västerbottens län

Gilla och dela:

Världsepilepsidagen

Informatörsuppdrag 2019

Detta år på Världsepilepsidagen fokuserar vi på vad medlemmarna och andra gjort för att synliggöra epilepsi. De som önskat, har fått skicka in text och bilder på aktiviteter ni anordnat under Världsepilepsidagen som var den 11/2. 50 miljoner skäl att tala om epilepsi!

Riitta Mantovaara MediYoga terapeut

Under Världsepilepsidagen den 11 februari arrangerades ett event i Kalix i samarbete med ABF Norr. Vera Ljungberg, medlem i Epilepsiföreningen i Norrbottens län, föreläste om sin upplevelse hur det är att leva med epilepsi. Hon hade också utställning av sina handbroderade vackra tavlor, som hon sålde till förmån för forskningsfonden Klinisk Neurovetenskap Norrlands Universitetssjukhus. Vera gör mönstren själv och ger alltid broderitet ett budskap. Alla tavlor till epilepsidagen hade fått namnet “Kärlek och Ljus för oss som lever med epilepsi.” Vera hade också målat några tavlor.  

MediYoga terapeuten Riitta Mantovaara erbjöd prova-på yoga, med enkla välgörande övningar, som var anpassade för personer med neurologisk diagnos. Hon tycker att det är roligt att volontärarbeta, och visade övningar som kan användas även för den som har neurologiska funktionsnedsättningar, eller för personer som har svårt att komma ner på golvet /sitta i skräddarställning eller klippställning.

Vera och Riitta har redan nu börjat planera nästa års Världsepilepsidag i Kalix och ev. även i Haparanda. Text och foto av Riitta Mantovaara och Vera Ljungberg

Gilla och dela:

Informatörsuppdrag 2019

Åsa och Janne Nilsson ställer upp för allmänheten och informerar om epilepsi.

Några av de informatörsuppdrag de har haft är för personliga assistenter inom Piteå Kommun. I april är ett informatörsuppdrag för ett assistansbolag inplanerat.

Uppdragen har varit för både stora och mindre grupper. De har berättat om sin son Adam som har epilepsi. Han är medicinerad, har provat ketogen kost, och har en VNS inopererad. Han är också utredd för epilepsikirurgi, vilket inte var aktuellt i hans fall. 

De informerar inte bara om sjukdomen, utan också om vikten av att inte begränsa vardagen. Istället planerar man noga som förälder, ifall han får ett anfall. Adam har tidigare åkt slalom, men åker numera hellre längdskidor och följer med och fiskar. Han flyttar snart till egen lägenhet, och familjen fortsätter planera resor tillsammans. Alla kan, och det är viktigt att få utvecklas utifrån sina egna förutsättningar.

Informatörsuppdragen kan skilja sig åt. Det finns dem som inte känner till något alls om epilepsi sedan tidigare, till de som känner till mer, eller själv känner någon som har epilepsi.  För Epilepsiföreningen ligger informationsuppdragen varmt om hjärtat, och är något föreningen gärna lägger tid på. Att sprida kunskap i samhället är viktigt.

Åsa och Janne är efterfrågade även i Västerbottens län, och ställer upp i mån av tid och möjlighet.

Gilla och dela:

Aktiviteter 2018

Familjehelg 2018 Piteå Havsbad

Epilepsiföreningarna i Norr och Västerbottens län anordnade en familjehelg på Piteå Havsbad den 20-21/10 2018. Barnneurolog Magnus Nilsson höll en mycket bra föreläsning om epilepsi hos barn. Deltagarna berättade om sina erfarenheter. Särskilt uppskattat var att barnneurolog kunde närvara båda dagarna för att föreläsa och svara på frågor.

Marcus Lenndin 25 år föreläste om hur viktigt det är att tänka möjligheter istället för begränsningar. Han berättade om alla de resor han gjort, och hur han gör för att underlätta vardagen. Under lördagens föreläsning var vi 13 personer. Dag två var vi något färre.

Åsa och Janne Nilsson från Epilepsiföreningen i Norrbotten berättade om deras son Adam som har epilepsi, och deras epilepsihund Roris de hade under många år. Roris fortsatte att varna vid anfall även då hon pensionerat sig som servicehund. Det är fantastiskt med djur hur de reagerar på olika sätt. Det var väldigt intressant att läsa boken som heter Adam och hans epilepsihund.

Föreningarna hade även informationsmaterial och tidningen Epilepsia på plats, boken Adam och hans Epilepsihund som deltagarna fick läsa. Föreningen hade Epilepsiboken med sig som går att beställa via Epilepsiförbundet. Läs mer på deras förbundets websida www.epilepsi.se

Styrelserna önskar rikta vårt varmaste tack till våra föreläsare och deltagare som kom och lyssnade.

Gilla och dela:

Familjehelgen Piteå Havsbad i oktober

Epilepsiföreningarna i Norr och Västerbottens län anordnade en familjehelg på Piteå Havsbad den 20-21/10. Barnneurolog Magnus Nilsson höll en mycket bra föreläsning om epilepsi hos barn. Deltagarna berättade om sina erfarenheter. Särskilt uppskattat var att barnneurolog kunde närvara båda dagarna för att föreläsa och svara på frågor.

Marcus Lenndin 25 år föreläste om hur viktigt det är att tänka möjligheter istället för begränsningar. Han berättade om alla de resor han gjort, och hur han gör för att underlätta vardagen. Under lördagens föreläsning var vi 13 personer. Dag två var vi något färre.

Åsa och Janne Nilsson från Epilepsiföreningen i Norrbotten berättade om deras son Adam som har epilepsi, och deras epilepsihund Roris de hade under många år. Roris fortsatte att varna vid anfall även då hon pensionerat sig som servicehund. Det är fantastiskt med djur hur de reagerar på olika sätt. Det var väldigt intressant att läsa boken som heter Adam och hans epilepsihund.

Föreningarna hade även informationsmaterial och tidningen Epilepsia på plats, boken Adam och hans Epilepsihund som deltagarna fick läsa. Föreningen hade Epilepsiboken med sig som går att beställa via Epilepsiförbundet. Läs mer på deras förbundets websida www.epilepsi.se

Styrelserna önskar rikta vårt varmaste tack till våra föreläsare och deltagare som kom och lyssnade.

Föreläsare.jpg

Föreläsare Barnneurolog Magnus Nilsson och Marcus Lenndin.

Föreläsning.jpg

Samtalsgrupp då vi hade möjlighet att ställa frågor till föreläsarna.

 

Gilla och dela:

Familjehelg på Piteå Havsbad den 20-21 oktober

(Program och inbetalningskort längre ner i inlägget)

Välkommen till familjehelg på Piteå Havsbad den 20-21 oktober.

Barnneurolog Magnus Nilsson håller föreläsning om epilepsi hos barn.

Föreläsare Marcus Lenndin som själv har erfarenhet att leva med epilepsi.

Pris för medlemmar Vuxna 600 kr/person

Pris för medlemmar Barn 300 kr/ person

För icke medlemmar är kostnaden 2055 kr/person.

I priset ingår boende på hotellet, mat, fika, föreläsning, samt inträde till Skeppet (aktiviteter för barn) eller badet. Läs mer på http://www.pitehavsbad.se

Resan till och från Piteå Havsbad svarar deltagarna själva för.

Anmälan och betalning är bindande, och ska vara föreningen tillhanda senast 7 september.

Använder ni Swish skriv för och efternamn på de som närvarar. 123 173 1322

Inbetalningskort finns för nedladdning. www.epilepsi-ac.se

Begränsat antal platser

Anmäl er till epvasterbotten@gmail.com eller 070-2221800

Välkommen att höra av er vid frågor och funderingar.

Varmt välkomna! Med vänlig hälsning

Epilepsiföreningen i Norrbottens län

Epilepsiföreningen i Västerbottens län

Logga [2305843009214975542].jpg

Program

Program Familjehelg!

Lördag 20 oktober

Vi börjar dagen tillsammans med lunch.

11:30-12:30 Lunch

12:30- 14:30 Föreläsning med Barnneurolog Magnus Nilsson och Marcus Lenndin, som själv har erfarenhet att leva med epilepsi.

14:30-15:00 Fika

15:00-17:00 Samtalsgrupper som ger er möjlighet att dela med er av egna erfarenheter.

17:00-18:00 Middag

18-19:30 Fria aktiviteter

Söndag 21 oktober

7:00-9:00 frukost

9:00-11:30 Föreläsare med fika i lokalen

11:30-12:30 Lunch

12:30-13:30 samtalsgrupper

13:30-15:00 Föreläsning med fika Barnneurolog Magnus Nilsson

Dagen avslutas

För förälder/anhörig som önskar hitta på något med barnen ingår inträde till Skeppet.

Var vänlig och lämna in utvärdering på familjehelgen innan ni går.

Tack för att ni kom!

Epilepsiföreningen i Norrbottens län

Epilepsiföreningen i Västerbottens län.

Gilla och dela:

Aktiviteter 2017

Caféträff Luleå Södra hamn

Epilepsiföreningen i Norrbotten anordnade i samarbete med föreningen i Västerbottens län, en caféträff i Södra hamn i Luleå. Fyra stycken träffades och fikade tillsammans. Barn som var med kunde testa inlines, kickbike, skateboard och mycket annat. Vi hade riktigt tur med vädret och kunde njuta av en härlig eftermiddag tillsammans på sandstranden, med utsikt över vattnet och de fina palmerna.

Gilla och dela:

Aktiviteter 2016

Caféträff samarbete mellan Epilepsiföreningarna i Norrbotten och Västerbottens län

Föreningarna anordnade tillsammans en caféträff vid samma tillfälle på flera orter i länen. I Norrbottens län träffades medlemmar på Ekbergs Konditori i Piteå. Åsa som är kontaktombud fanns på plats för att ta emot medlemmarna som ville träffas för att fika och prata en stund.

Gilla och dela:

Aktiviteter 2015

Föräldraträff

Ett antal föräldrar träffades på Ekbergs Konditori i Piteå. Att känna tillhörighet till föreningen och veta att det finns fler i samma situation är viktigt. En trevlig eftermiddag med gott fika och givande samtal. Detta är något föreningen gärna återupptar om intresse finns bland medlemmarna, och fler föräldrar kan tänka sig att hjälpa till att anordna träffar.

Gilla och dela: