Kategoriarkiv: Aktiviteter Norrbotten

Epilepsiförbundets Kongress

Epilepsiförbundets kongress hölls i Göteborg 18-20/10 2019. Epilepsiföreningen i Norrbottens län hade representanter på plats. Lite kort information om kongressen kommer nedan.

Berndt Ohlin blev vald som ny ordförande för Svenska Epilepsiförbundet. Föreningen kommer att lägga ut ett utskick med information från Epilepsiförbundet, under nästkommande vecka. Det kommer att finnas under nyheter. www.epilepsi-ac.se

På övriga poster och utskott återfinns både nya och tidigare erfarna ledamöter och suppleanter.

Kansliets personal Susanne Lund och Irmeli Patricius blev tillsammans med andra avtackade. Kansliet har ny personal anställd som börjar under årets slut.

En av Epilepsiförbundets hedersmedlemmar Bengt-Olof Davidsson var närvarande.

Kongressen utsåg Chatrine Pålsson Ahlgren till ny hedersmedlem för Svenska Epilepsiförbundet.

Att närvara på en kongress innebär inte bara att kongressen beslutar om val av styrelse och går igenom verksamheten. Det innebär också en möjlighet för föreningar att mötas och dela med sig av sina erfarenheter. Det hölls också intressanta föredrag och föreläsningar.

/Sandra Sjömark Epilepsiföreningen i Västerbottens län och Åsa Nilsson Epilepsiföreningen i Norrbottens län.

Världsepilepsidagen

Informatörsuppdrag 2019

Detta år på Världsepilepsidagen fokuserar vi på vad medlemmarna och andra gjort för att synliggöra epilepsi. De som önskat, har fått skicka in text och bilder på aktiviteter ni anordnat under Världsepilepsidagen som var den 11/2. 50 miljoner skäl att tala om epilepsi!

Riitta Mantovaara MediYoga terapeut

Under Världsepilepsidagen den 11 februari arrangerades ett event i Kalix i samarbete med ABF Norr. Vera Ljungberg, medlem i Epilepsiföreningen i Norrbottens län, föreläste om sin upplevelse hur det är att leva med epilepsi. Hon hade också utställning av sina handbroderade vackra tavlor, som hon sålde till förmån för forskningsfonden Klinisk Neurovetenskap Norrlands Universitetssjukhus. Vera gör mönstren själv och ger alltid broderitet ett budskap. Alla tavlor till epilepsidagen hade fått namnet “Kärlek och Ljus för oss som lever med epilepsi.” Vera hade också målat några tavlor.  

MediYoga terapeuten Riitta Mantovaara erbjöd prova-på yoga, med enkla välgörande övningar, som var anpassade för personer med neurologisk diagnos. Hon tycker att det är roligt att volontärarbeta, och visade övningar som kan användas även för den som har neurologiska funktionsnedsättningar, eller för personer som har svårt att komma ner på golvet /sitta i skräddarställning eller klippställning.

Vera och Riitta har redan nu börjat planera nästa års Världsepilepsidag i Kalix och ev. även i Haparanda. Text och foto av Riitta Mantovaara och Vera Ljungberg

Informatörsuppdrag 2019

Åsa och Janne Nilsson ställer upp för allmänheten och informerar om epilepsi.

Några av de informatörsuppdrag de har haft är för personliga assistenter inom Piteå Kommun. I april är ett informatörsuppdrag för ett assistansbolag inplanerat.

Uppdragen har varit för både stora och mindre grupper. De har berättat om sin son Adam som har epilepsi. Han är medicinerad, har provat ketogen kost, och har en VNS inopererad. Han är också utredd för epilepsikirurgi, vilket inte var aktuellt i hans fall. 

De informerar inte bara om sjukdomen, utan också om vikten av att inte begränsa vardagen. Istället planerar man noga som förälder, ifall han får ett anfall. Adam har tidigare åkt slalom, men åker numera hellre längdskidor och följer med och fiskar. Han flyttar snart till egen lägenhet, och familjen fortsätter planera resor tillsammans. Alla kan, och det är viktigt att få utvecklas utifrån sina egna förutsättningar.

Informatörsuppdragen kan skilja sig åt. Det finns dem som inte känner till något alls om epilepsi sedan tidigare, till de som känner till mer, eller själv känner någon som har epilepsi.  För Epilepsiföreningen ligger informationsuppdragen varmt om hjärtat, och är något föreningen gärna lägger tid på. Att sprida kunskap i samhället är viktigt.

Åsa och Janne är efterfrågade även i Västerbottens län, och ställer upp i mån av tid och möjlighet.

Aktiviteter 2018

Familjehelg 2018 Piteå Havsbad

Epilepsiföreningarna i Norr och Västerbottens län anordnade en familjehelg på Piteå Havsbad den 20-21/10 2018. Barnneurolog Magnus Nilsson höll en mycket bra föreläsning om epilepsi hos barn. Deltagarna berättade om sina erfarenheter. Särskilt uppskattat var att barnneurolog kunde närvara båda dagarna för att föreläsa och svara på frågor.

Marcus Lenndin 25 år föreläste om hur viktigt det är att tänka möjligheter istället för begränsningar. Han berättade om alla de resor han gjort, och hur han gör för att underlätta vardagen. Under lördagens föreläsning var vi 13 personer. Dag två var vi något färre.

Åsa och Janne Nilsson från Epilepsiföreningen i Norrbotten berättade om deras son Adam som har epilepsi, och deras epilepsihund Roris de hade under många år. Roris fortsatte att varna vid anfall även då hon pensionerat sig som servicehund. Det är fantastiskt med djur hur de reagerar på olika sätt. Det var väldigt intressant att läsa boken som heter Adam och hans epilepsihund.

Föreningarna hade även informationsmaterial och tidningen Epilepsia på plats, boken Adam och hans Epilepsihund som deltagarna fick läsa. Föreningen hade Epilepsiboken med sig som går att beställa via Epilepsiförbundet. Läs mer på deras förbundets websida www.epilepsi.se

Styrelserna önskar rikta vårt varmaste tack till våra föreläsare och deltagare som kom och lyssnade.

Aktiviteter 2017

Caféträff Luleå Södra hamn

Epilepsiföreningen i Norrbotten anordnade i samarbete med föreningen i Västerbottens län, en caféträff i Södra hamn i Luleå. Fyra stycken träffades och fikade tillsammans. Barn som var med kunde testa inlines, kickbike, skateboard och mycket annat. Vi hade riktigt tur med vädret och kunde njuta av en härlig eftermiddag tillsammans på sandstranden, med utsikt över vattnet och de fina palmerna.

Aktiviteter 2016

Caféträff samarbete mellan Epilepsiföreningarna i Norrbotten och Västerbottens län

Föreningarna anordnade tillsammans en caféträff vid samma tillfälle på flera orter i länen. I Norrbottens län träffades medlemmar på Ekbergs Konditori i Piteå. Åsa som är kontaktombud fanns på plats för att ta emot medlemmarna som ville träffas för att fika och prata en stund.

Aktiviteter 2015

Föräldraträff

Ett antal föräldrar träffades på Ekbergs Konditori i Piteå. Att känna tillhörighet till föreningen och veta att det finns fler i samma situation är viktigt. En trevlig eftermiddag med gott fika och givande samtal. Detta är något föreningen gärna återupptar om intresse finns bland medlemmarna, och fler föräldrar kan tänka sig att hjälpa till att anordna träffar.

Aktiviteter 2013

Epilepsiföreningen arrangerade på Epilepsidagen,  en informationsträff på Apoteket i Piteå. Besökarna var många och kom förbi för en pratstund.  Flera ville få information och mottog broschyrer om epilepsi. Åsa Nilsson och Anneli Lundgren höll i informationsträffen.